​スペシャルニーズ・キャンプ・ネットワーク

１．団体名　　　

Family Agency

 

２．団体の種別 

法人格なし（任意ボランティア団体）

 

３．連絡先（ウェブサイトなど）

住　　所：〒140-0015 東京都品川区西大井４−１１—１４　増村方

電話番号：03-3772-9787

E-mail : family.agency.mail@gmail.com

Website: http://www17.plala.or.jp/fa-ag/

 

４．団体のミッション・ビジョン・目的など

MISSION　ミッション　−果たすべき使命−

慢性疾患を持つ子どもが自由に遊び、交流する場を通して、難病を克服する勇気と生きる喜びを持て、子どもたちそれぞれの生活や闘病への心の支えとなることを目指しています。また病児のみならず、同胞を含めた家族同士の交流をはかり、相互支援のネットワークを広げ、家族全体を支援することを目指しています。

 

VISION　ビジョン　−目指すべき社会像−

慢性疾患を持つ子どもと家族がありのまま過ごせ、思いを共有し、社会生活の活力となる場が地域社会の中で広がっていくことの一助となることを願っています。

 

VALUE　バリュー　−大切にしていること−

①生き生きと遊び、触れ合いの場を通して生きる喜びを分かち合う

②家族の相互支援により、危機を克服するきっかけを提供する

③ボランティアを含め参加するすべての人にとって貴重な人生経験となり、子どもたちの幸福を追求する心を養う

 

５．団体について

１）団体構成員・スタッフ

代表：小原明（東邦大学医療センター大森病院　院長）

団体構成員は医師、看護師、Child Life Specialist、理学療法士の医療者と患者家族である。キャンププログラムは参加するボランティアが主に企画・運営を行っています。

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６．プログラムを実施するために工夫していること

　小児がんを含む慢性疾患を持つ子どもとその家族は、その闘病や医療的ケアが必要とされることから、医療面での不安からキャンプ等への参加に躊躇することもあり、患児・家族が安心して自然の中の活動を体験できるよう工夫しています。また、治療を行なっている医療機関の垣根を超えた患児・家族の交流を持てる場は限られているため、ピアサポーターのネットワーク作りも支援できるように取り組みを行っています。

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１）医療スタッフによる医療的ケアや体調管理

キャンプには医師・看護師・理学療法士が同行し、医療的ケアが必要な際や病状が安定しない子どもも安全にキャンプに参加できるようサポートしています。事前に看護師が家族と電話等で面談を行い、キャンプに際しての配慮事項の検討します。医療的ケアが必要な際には、家族の意向を確認し、家族もしくは看護師等がキャンプ中には実施をします。体調不良の際には医師が診察を行い、必要な際には場合には処置等も行います。

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２）バリアフリー施設を利用し、どの子にも自然の中の生活体験を提供

毎年利用している高遠少年自然の家はバリアフリー施設であり、トイレ・風呂、施設全体が車椅子等運動制限がある。特に風呂は普段湯船に入ることができない子どももおり、バリアフリーの風呂で医療スタッフの介助の元大きな風呂を体験することができる。また、医務室を設け、排泄等プライベートなケアも実施可能なよう配慮を行なっている。

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３）同胞の支援

闘病を支える家族の中で、同胞は孤独感や罪悪感を抱くと言われています。キャンプ中に医療スタッフ以外には患児が誰であるかということを伝えず、配慮事項のみ伝えています。一般のボランティアスタッフが患児・同胞を分け隔てなく接し、子どもたちが「病気の子どものきょうだい」ではなく楽しめることを心がけています。

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４）家族（親）の相互支援促進

疾患を持つ子どもの親はこれまで必要な医療ケアを親が全て担ってきていることも少なくない。キャンプに参加した親は子どもの活動とは別プログラムを用意し、親子分離の機会を各家族のペースで進めることができるようにしています。普段の緊張から解放され、親同士気兼ねなく話すことができるよう、親プログラムでは、野外炊飯や温泉プログラム、交流会を取り入れています。

 

７．スタッフの募集とトレーニング

　ボランティアスタッフはウェブサイト、SNS、紹介、直接勧誘、看護系大学への案内を通して募集をしています。事前の２回の打ち合わせでは、プログラムの計画立案を行い、その上で参加者の健康状態や配慮事項、キャンプ場での安全管理についてボランティアスタッフへ周知を行なっています。

 

８．運営資金

１）収入

　参加者・ボランティアスタッフからの参加費及び団体の資金で運営をしています。

 

２）スタッフの負担

　スタッフはボランティアも含めキャンプ場への交通費・宿泊代等として、参加費15000円を負担してもらっている。

 

９．事業継続に向けた課題

１）理事の世代交代に伴う人材確保

　当団体は設立以降、医療者と患者家族がともに理事として活動の基盤を支えてきている。しかし、設立３０年を迎え、特に患者家族の理事の高齢化に伴い、その世代交代が急務となっている。当団体では、キャンプに患者の親が参加し、交流を図ることで親同士が相互支援をすることも目的としていたが、近年親の参加が減り、患者家族が団体の活動に関わる機会が減り、理事等団体を支えていく側に至らないことが多い現状がある。団体の継続を支える理事の確保は不可欠であり、様々な形での交流の場を設けていくことが必要と考えます。

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２）ボランティアスタッフの継続

　ボランティアスタッフには長年参加をしている一般・医療ボランティアがいる一方で、学生ボランティアはその年限りになり、継続に繋がらないことも多くあります。看護学生が看護師になった後にも参加する楽しさ、やりがいを感じてもらうことができるよう役割の分担が課題であると感じています。また、これまで参加者であった患児・同胞が高校生や大学生となり、ボランティアとして参加をすることも増えてきています。彼らの意欲ややりがいを支えながら、彼ら自身のニーズにも応えながら、継続につながるよう支援していくことは課題です。

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３）財源の確保

　現在は参加者及びスタッフの参加費と団体の資金により運営がされている。ボランティアスタッフからも参加費を徴収することで、スタッフ確保をより困難にしています。また、会員の減少と毎年キャンプで資金を使用していることからも、団体の資金は毎年減少の一途をたどっている。団体資金に依存したキャンプ運営はキャンプの継続を困難にすることからも、会員の増加を狙うこと、企業等から寄付を得ていくことも必要と考える。

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キャンプについて

 

１）プログラム名

　ファミリーエージェンシーサマーキャンプ

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２）実施時期

　８月の週末３泊４日（毎年キャンプ場の予約状況で変動）

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３）実施場所

　高遠青少年自然の家

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４）キャンプの対象

　小児がんや慢性疾患を持つ子ども（１５歳まで）とその家族（同胞含む）

　

　これまでにキャンプで受け入れてきた医療的ケア

　気管切開、人工呼吸器、服薬、24時間点滴、酸素吸入、導尿含む排泄ケア、自己注射、車椅子や松葉杖歩行、義足、創外固定器

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５）プログラムの概要

　毎年、約10家族20名程度の参加者を対象に、自然の中で生き生きと遊び、病気の有無に関わらず楽しめる活動を行なっています。

キャンプの詳細なプログラムは例年ボランティアスタッフが企画を行なっています。

　1日目：アイスブレイク、ナイトハイク

　2日目：野外炊飯やハイキングの選択プログラム、自由遊び、キャンプファイヤー

　3日目：お土産の買い物